2016 中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识

帕金森病及运动障碍疾病是一组以不自主运动﹑肌张力障碍和姿势步态异常等为主要表现的神经系统疾病。...

导语：帕金森病及运动障碍疾病是一组以不自主运动﹑ 肌张力障碍和姿势步态异常等为主要表现的神经系统疾病。

来源： 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组

指南名称：2016 中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识

发布机构：中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组

发布日期：2016-7-30

简要介绍：

大数据是指由于容量太大和过于复杂，无法在一定时间内用常规软件对其内容进行抓取﹑管理﹑存储﹑检索﹑共享﹑传输和分析的数据集，是“精准医疗”的基石之一。

大数据具有“4V”特征：

(1)数据容量(volume)大，常在 PB(1 PB=1000 TB)级以上﹔

(2)数据种类(variety)多，常具有不同的数据类型(结构化﹑半结构化和非结构化)和数据来源﹔

(3)产生和更新速度(velocity)快，时效性要求高﹔

(4)科学价值(value)大，常蕴藏着新知识或具有重要预测价值。

大数据的临床应用主要有以下几个方面：

(1)通过对临床数据库的分析，对患者进行更有前瞻性的治疗和照顾，提高疾病的治疗效果﹔

(2)通过对最新的数据库的分析提高对临床决策的支持﹔

(3)通过对统计工具和算法的使用来改善临床试验的设计﹔

(4)通过对大数据集的分析为个性化医疗提供支持﹔

(5)通过优化业务决策，以确保医疗资源的适当分配。

大数据时代下的医学科研具有 3 个主要特点：

第一﹑临床医学资源发掘﹑收集﹑整理和利用(标准化﹑科学化)﹔

第二﹑大样本﹑多中心的临床研究(病因﹑诊断﹑治疗及药物开发)﹔

第三﹑依托临床信息的生物医学资源的整理﹑利用及研究(基因﹑蛋白及代谢)。

帕金森病及运动障碍疾病是一组以不自主运动﹑ 肌张力障碍和姿势步态异常等为主要表现的神经系统疾病。 帕金森病及运动障碍疾病临床表现复杂，特别是在疾病的早期，临床症状可能不典型，疾病发生发展过程中表现的临床症状亦有差异，因此需要建立帕金森病及运动障碍疾病的临床大数据库，对帕金森病及运动障碍疾病患者的临床资料﹑量表评估﹑生化指标﹑影像学资料﹑个体化药物治疗等数据进行收集， 并收集患者的外周血清﹑血浆﹑gDNA﹑唾液﹑脑脊液﹑皮肤﹑脑组织等生物标本资源，开展帕金森病及运动障碍疾病的分子分型﹑分子标志物筛选﹑疾病早期诊断﹑药物基因组学﹑个体化治疗等方面的临床研究，筛选帕金森病及运动障碍疾病的相关易感基因﹑生物标志物及特征性的影像学改变，创新帕金森病及运动障碍疾病的临床诊疗技术，建立符合我国国情的规范化诊疗模式，提高我国帕金森病及运动障碍疾病的诊治水平。

目前国内尚缺乏统一的﹑规范化的帕金森病及运动障碍疾病临床数据库建设标准。为规范化﹑标准化地建立我国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库系统，更好地开展研究，学组根据国内外帕金森病及运动障碍疾病临床数据库的最新进展，结合我国实际情况，制定了此专家共识。

制定者：

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组

中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员会