六间房携大量网红开启“公益参与感”模式

“罕见病有五六千种，其中99%的罕见病对一般人而言闻所未闻。”张泉灵在长微博中写道。即使是被互联网大幅度曝...

“罕见病有五六千种，其中99%的罕见病对一般人而言闻所未闻。”张泉灵在长微博中写道。即使是被互联网大幅度曝光，大家也要花很大精力去明白、理解被帮助的对象到底是什么情况，他们到底陷入了哪种困境，以及疾病的紧急程度等等。并且，大多数罕见病并没有百分百的治愈希望，这也意味着让大家为罕见病募捐，伸出援助之手是有多困难的。

“冰桶挑战”让人们知道了渐冻人症（ALS）。网络上有一组截止到北京时间2014年8月20日上午9:00,有关渐冻人症（ALS）在Twitter、instagram、facebook的数据。如下图

渐冻人症（ALS）随着“冰桶挑战”事件的爆发，搜索率急速增长。如下图

“冰桶挑战”是一次真正意义上通过互联网模式，将罕见病群体进行大范围扩散的尝试。紧接着一系列的更多的罕见病被大家认识，而这些罕见病都有一个美丽的名字，“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝宝”——大疱表皮松解症、“企鹅”——遗传性脊髓小脑共济失调、“威廉宝宝”——威廉姆斯综合征……近日，一种更为罕见的疾病，通过六间房的“爱心公社”行动被大家熟知。这种罕见病全中国不超过20例，全世界不超过200例，它甚至连一个中文学名都没有——Denys-Drash综合征，一种极为罕见的先天性疾病，以肾病综合征为主要表现，伴有男性假两性畸形、肾母细胞瘤。多发生在两岁以内，如果不换肾，很快进展至末期肾衰最后死亡。改变从关注开始，更多人去关注这个罕见病群体，也就是间接的提供帮助。渐冻人症“互联网+公益”模式扩散，具有一定的作秀因素，但最终赢得了极多人关注，甚至让一些患者在两天之内筹集到了之前半年时间内才能筹集的善款。六间房“爱心公社”行动，“视频直播+公益”模式让患Denys-Drash综合征的山东聊城不满四岁的马添翼小朋友被更多人关注，成功的让更多人伸出援助之手，给这个弱小的生命能够活下去的机会。

六间房“爱心公社”开启“视频直播+公益”模式视频直播，恐怕是这一两年内的热词，尤其是在被称为“网红元年”的2016，视频直播已经成为“网红”的主场。视频直播完全符合用户们喜欢关注、爱分享的心理，而“网红”并不是一种新的概念，早期互联网时代的“码字网红”再到互联网后时代的“视频直播网红”，证明它甚至不是一种新鲜事物，也没有引起科技上的革命。徐小平说它是一个商业的本质，一个网红时代我们经营的颠覆性的变化。

视频直播为“网红”提供生存、发展的土壤，并且，在传播结构变化的土壤中慢慢觉醒独立了出来。好的一方面是越来越强调自我与个性，不好的一面是丧失了批判与同情。我们的注意力就是一种稀缺资源，无穷无尽的信息通过各种途径充斥在我们每天仅有的十几个小时里，我们的精力、体力都是有限的。个人通过互联网向整体寻求帮助的路径多了，但是被关注从而得到救助的几率也并没有那么高。相比“互联网＋公益”，六间房“视频直播＋公益”这样的模式属于小单元结构， Denys-Drash综合征的小添翼，在这样的小单元中传播起来同样需要相当高的转发、分享，以及更高的关注度。

有时候越是向这个世界伸出手，世界就会往后退互联网碎片化、大量的信息已经让大众对很多类似公益事件产生麻木，他们也就越来越难以理解需要帮助的人究竟发生了什么，面临的困境是如何的极端，生命在死亡威胁下的恐怖，病痛的折磨是如何的无助。

孩子母亲陈玉英在自己的微博“爱翼宝得永生”中有这么一句话：“我放下脸面放下尊严，我跪求好心人帮我，帮帮我儿子，我真的真的不能失去他。他要面对多次手术，首先我必须要坚强，我不能怕，我得保护他救他。我把儿子搂在怀里，看着他抱着他，听他喊我一声妈，我所有的痛苦，我所有的隐忍与坚强都值了！”母亲陈玉英在微博上记录了孩子身体上的痛苦，家人精神上的惶恐与无助。疾病之下的生活绝对没有浪漫化的伪善，每个家庭都会因此身心俱疲。然而，人们对图片与文字还是很难去感受、理解作为家人、亲人所受的痛苦。记得2011年，湖南卫视曾做过一个《帮助微力量》的节目。每期找几个身世凄惨的孩子，讲述他们的“悲惨故事”，并进行募捐，确实能够帮助到一些孩子。但很快这个节目做不下去了，收视率极低，被迫终止了。原因是这些故事能够让观众唤起同情心，但是人们对消极情绪、悲惨命运有一种本能性的回避，日本心理学家河合隼雄说，我们所做的一切，似乎就是为了逃避和淡忘不幸，哪怕是在讲给孩子们的童话中。

娱乐不会至死，视频直播会让公益事半功倍“视频直播+公益”形式的“拯救罕见宝宝小添翼”事件，与 “冰桶挑战”有着相似之处。娱乐属性是保障这两个事件能够大范围传播的关键性因素。在《娱乐至死》里，波兹曼指出，一切公众话语日渐以娱乐的方式出现，并成为一种文化精神。我们的政治、宗教、新闻、体育、教育和商业都心甘情愿地成为娱乐的附庸，毫无怨言，甚至无声无息，其结果是我们成了一个娱乐至死的物种。

视频直播行业的崛起与发展，为事件的传播和人们的参与提供了基础设施。视频直播行业本身具有娱乐属性，网红、主播有着庞大的粉丝队伍，而网红、主播将一部分精力放到这么一个人群上，会让事件的传播事半功倍，让数以万计的罕见病患者受益，帮助他们募集高昂的医疗费用，同时，呼吁整个社会与国家关注、改变这个群体的现状。小添翼故事的传播可以分为几个阶段：罕见病群体曝光阶段；群体认同阶段；道德认同阶段；网红、主播介入阶段；群体从众分享阶段。它让人们用简单的分享方式来实现现实的目标。相比这几年其他直播平台的“网红”们频发各种噱头、低级炒作等消极事件，为商业化“不遗余力”强推之时，帮助小添翼这样公益的事没什么不好，帮助他人同样让人开心，与此同时，构造了名人、网红、普通人都能参与的乌托邦平台，增强了人与人之间的联系；最重要的是，它让关注的人主动分享，而又不会觉得有负担，还能体验到公益事业的强烈“参与感”。

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