与艾滋病一起成长

从确诊「HIV 阳性」的那一刻起,他们与艾滋病一起成长。...



12 月 1 日是世界艾滋病日。

从 1981 年发现第一例艾滋病开始,至今已经过了 30 多年。艾滋病已经不再是人们印象,中无药可治的可怕瘟疫。现在的艾滋病和糖尿病、高血压一样,是可防可控的慢性病,患者通过治疗,完全可以实现有尊严有,质量的生活。

我们希望人们能够对,艾滋病有更加清晰的认识,同时相信终有一天,我们能够实现艾滋病的「三零」愿景。

本文作者:奚清逸

杨源从包里拿出三粒药,就着桌上的水吞下,此时,他还在课题的小组讨论中。咽下药片,他立刻加入了讨论。想起吃药、拿包、拿药、吃药,整个过程不到十秒,杨源的表情看,不出任何变化,他的身体很放松,没有人留意到杨源的,这个举动。

杨源的双肩包里永远有,一个半透明的八格小收纳盒,每一格里装三粒白色、橙色、淡蓝色的药片,分别为替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦——国内艾滋病免费药标准方案,中的替拉依组合,也是治疗艾滋病最,常见的用药方案。

从 2018 年 6 月 13 日起,每日一次的闹钟都会在,晚上十点响起,他还会收到三个朋友,提醒他吃药的消息。现在杨源已经,不需要闹钟了,「现在每天到了吃药那个点,哪怕有人在我也可以,不会觉得吃药很隐私。」

同一时刻,姜河在餐厅里拿出了药盒,程晓在回家的地铁上,翟木坐在家中书桌前,他们在城市的,不同角落拿出药片。
图片来源:站酷海洛


吃药,这是每个艾滋病感染者每日,的必修课。必须终身服用,如果某一天漏服,立刻会有新的 T 淋巴细胞被感染,现在服用的药物组合很,可能彻底失效。

根据联合国艾滋病规划署官网,的数据,在 2018 年,全世界有 2330 万人和他们一样吃药。根据《2018 年第 3 季度全国艾滋病性病疫情》,截止 2018 年 9 月 30 日,中国报告存活 85 万名感染者。中国疾控中心与 UNAIDS 和 WHO 联合评估,截至 2018 年底,我国估计存活艾滋病,感染者 125 万,每一万人中有 9 人感染,新发感染者 8 万左右。

世界上至今仅有两例艾滋病,痊愈,绝大多数艾滋病感染者和病毒,伴随一生,从确诊「HIV 阳性」的那一刻起,他们开始与艾滋病一起,成长。

「平衡生活和生病」翟木、杨源和程晓都习惯把「感染HIV」称为「生病」,姜河选择直接说「感染」,他们不会把自己称为「病人」。他们与其他人一样上学、上班,也一样为升学和加班烦恼。

翟木报名了一个周末的,英语课,也参加了一些专业培训,闲暇时间几乎都在学习,「想提升一下自己」。尽管翟木很瘦,在成年男性中可以算是「瘦小」,但是他非常健谈,喜欢走路,双肩包很重,丝毫看不出「生病」的模样。

2016 年确诊的时候,翟木断断续续住院五次,肚子疼、过敏不见好,抗病毒药物治疗,也不起作用,一直到 2017 年 10 月 CD4 细胞数都只有 6 个/立方毫米,CD4 小于 200 时就可能出现各种感染,或肿瘤,任何并发症都可能,夺走他的生命。

病重的时候,感染病情、家庭矛盾、并发症叠加到一起,他一度 「觉得自己就是个麻烦,到哪里都不行,很否定自己,身体过敏,又住院,我妈觉得我精神分裂了,各种举动很诡异」。翟木去过一次心理咨询,被诊断为重度抑郁。

第五次住院的时候,翟木在网上搜索病友群,在他看来这或许也是出于「自救」的本能,他加到一些志愿者,志愿者鼓励翟木,也安抚妈妈的情绪。翟木也终于做了耐药监测,测出对依非韦伦耐药,换药之后治疗慢慢见效。

2018 年 4 月,翟木来到新的城市生活,和工作,开始的两个月翟木整夜,失眠,后来一点点找到了,工作的状态,「原先在家的时候,整天想有的没的,工作了之后根本就没,时间想。」
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心理咨询师李春建开设过两期感染者心理支持小组,小组是全封闭式的,保障组员隐私。李春建认为,同伴支持对于感染者,来说非常重要,他们有相似的经历,也面临共通的,生活及心理问题。

2015 年第二期心理,支持小组之后,他能感觉到「组员的开放度提升了,对待疾病的态度转变了」,有的组员告诉他心理支持小,组成为了一周中他最期盼的一天,也有擅自停药的,组员重新开始服药。现在,李春建正在筹备第三期的感染者,心理支持小组,依然延续之前的形式。

程晓没有出现过,严重的并发症,除了吃药有点不方便以外,程晓并不觉得自己和其他人,有什么区别。「我已经感染了,我不得不面对他,哪怕把它当个事儿,或者说不想面对感染,这个问题,耿耿于怀也是于事无补的,所以既然已经发生的事情,我只能坦然面对,积极面对,不会逃避,我也逃避不了。」

刚确诊的时候,程晓经历了一段「低谷期」,「感觉心闷闷的,有件事情压着,满脑子都是各种怎么办,又不知道怎么继续想下去」。一个好朋友给了,他精神上的宽慰,除了坦白自己生病的一次,平日相处的时候,他们一起逛街、吃饭、聊天,不谈疾病有关的事情。

姜河在 2012 年确诊感染,现在,他的病情已经稳定,有时甚至不带药出门。去年,姜河辞去了一份薪资待遇,不错的工作,依非韦伦会对神经,产生一些影响,他能感觉到自己说话跟,不上节奏,「下一句话就嘴瓢了,不知道自己在说什么,脑子一下子就短路」,姜河觉得身体无法长期维持,高强度的工作。随后他去学了新的技能,进入了另外一个行业。

杨源把艾滋病形容为「朝夕共处的一颗定时炸弹」,如果自律,也是可以和平共处的。他又做了个比喻:「像是你养的一只宠物,每天要定时喂它吃东西,成为一种习惯,也不会成为有损生活质量,的一种负担。」

今年,杨源考上了研究生,离开原来的城市前,杨源和医生沟通了领药、体检的一系列问题。「每个人会碰到烦恼,有人长期有人短期,目前我没办法避开,必须找到有效的方法来,平衡我原本的生活和生病。」杨源说。

「要不要告诉他们」2018 年 11 月 23 日,中国疾控中心流行病学首席,专家、研究员吴尊友在国家卫生健康,委员会的新闻发布会上表示,支持国际上随机对照研究,发现的「U = U(Undetectable = Untransmittable),即测不出病毒的 HIV 感染者没有传染性」。

这是 2007 年至 2016 年间全球三项艾滋病毒传播的大规模,研究的结果,在所有 1763 对配偶中,只要是治疗中 HIV 病毒载量得到稳定,持续抑制的,没有发生一例通过性行为传染,伴侣的事件。

这意味着,经过抗逆转录病毒治疗,HIV 感染者体内的病毒载量,持续检测不到的时候,这名感染者就不具有,传染性了,即使是发生无套不安全,的性行为,也不会传播 HIV 病毒。在医生的指导下,无论是男性还是女性,感染者,经过治疗都可以,生育健康的宝宝。

虽然「U = U」已经被广泛承认,每位艾滋病感染者都,可以免费领药,绝大多数接受治疗的,感染者都不具备传染性,但是艾滋病感染者依然很难,解释清楚自己的病情。

要不要告诉别人?要告诉谁?不能让谁知道?这是艾滋病感染者不可避免,的焦虑。

姜河的态度很开放,「现在是只要跟我,接触时间超过一个月的人,我都会跟他们说我有 HIV。」他认为:直接告诉别人之后,如果对方认为没问题,那么友谊可以继续;即使对方不接受,也能收到直接的反馈,如果被发现了病情,反而会更被动。

杨源认识一个感染者「丢了工作」,他拿药的时候遇到了,公司的领导,领导示意他远程工作,但是仍然感觉「很膈应」,一段时间后就辞职了。

要不要告诉父母?不让父母知道是,很多感染者的底线。

《2018 年第 3 季度全国艾滋病性病疫情》显示,当季新发现的 HIV 感染者/AIDS 病人中,异性性传播占 71.1%,同性性传播占 22.7%。异性性传播仍然占总体,人数的大部分,同性性传播感染者人数,的上升趋势亦不容忽视。李春建说,艾滋病是男同性恋很大,的一个问题,作为同志又作为,感染者要面临「双重出柜」。

翟木被诊断出 HIV 感染后,家庭经历了一场「大地震」。因为住院填写了父亲的,手机号码,疾控直接通知了父亲,在父母被告知病情的同时,翟木被迫出柜了。

「我确定住院之后,我爸把我送到住的地方,我妈给我打电话我就哭了,我哭了之后,我妈也在那里哭,」翟木回忆起确诊的那天,「他们觉得怎么会,遇到这个病,根本接受不了,整天各种辱骂。并且更让他们接受不了,的是,你得这个病就算了,你和男的得这个。」与此同时,父母又想给他治病。

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肚子疼住院治疗,艾滋病的治疗又不见效,加上出柜的压力,几件事情压垮了他。第五次住院时,矛盾彻底爆发,家庭关系陷入僵局。翟木是家中独子,父亲想要找人传宗接代,和母亲持续争吵。父亲因为住院费用有点,想要放弃,觉得治疗是「无底洞」,「钱不能投在有病的人身上」。

根据《艾滋病防治条例》第四十二条,医疗卫生机构的工作人员应当将其感染或者,发病的事实告知本人;本人为无行为能力人,或者限制行为能力人的,应当告知其监护人。某市疾控中心艾防科医生叶,宁表示,国家规定的刑事责任年龄,为 16 周岁,翟木诊断时已经 26 岁,这样直接告知父亲的情况,理应不会出现。

程晓的家人已经知道了,他的病情,程晓严肃地告诉,父亲绝对不能外传,「虽然我对疾病了解也不多,但是我深知歧视的问题。我们村就是这样,闲来无事,东家长西家短的。我感染了其实我并不担心,我担心的是给,亲朋好友压力,他们承受不了的。」

「我没有什么危险」1988 年,世界卫生组织将 12 月 1 日定为世界艾滋病日,每年的这一天,国务院防治艾滋病工作委员会办公室都会开展,一系列主题活动,今年已经进入了第 32 个年头。

在李春建的切身感受中,无论是中学还是大学,艾滋病教育,乃至性教育都做得,远远不够。李春建在全国开设过,十几次性教育校园讲座。在一所重点中学做讲座时,初一同学的反应,让他很惊讶,最基本的性健康知识都能,让全场沸腾,一场讲座之后,学校老师提出「初二初三也要讲」。在大学讲座,学生问他网络谣言,比如有人通过在公交车座位上,放沾血的钉子扎到传播艾滋病,「这怎么可能啊,血液在暴露空气几分钟 HIV 病毒就死了。」
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人民网 2018 年一项针对北上广青少年的,性健康调查显示,青少年获取性知识的最,主要来源是朋友和同学,占总体比例的 26.1%,通过学校课程获取性,知识的青少年比例为 9.5%,从父母那儿获取性知识的,青少年比例为 14.9%,通过网络(包括社交软件)获取性知识的,青少年比例为 12.1%,性教育水平有所提高,但仍不够科学化、正规化、系统化。

感染者的回答印证了这,一观点,程晓用了「空白」来形容自己确诊前,对于艾滋病的认知,姜河和杨源都说「不清楚」,翟木回忆起确诊的时候,「心里害怕,也不了解这个病,当时整个其实是一种,很懵懂的状态。」

杨源深刻感受到了,艾滋知识匮乏,无论是对于感染还是治疗,的认识都太匮乏了,「简直是空白」。一个好朋友听到自己的,病情时,止不住地大哭起来,他哭笑不得,慢慢解释治疗很有成效,也不会影响寿命。还有一次,同学被误诊为阳性,等确诊报告的一周里,杨源听了她的事情,认为感染的可能性很小,让她安心,又全方位科普艾滋病知识。

「H-Shield 艾滋病预防」在微博上开设了话题「艾问我答」,经常收到一些来自,网友的提问,比如「吃了避孕药还会得艾滋吗?」「注射破伤风免疫球蛋白疫苗,可以预防艾滋吗?」「在路上走忽然眼睛感到,刺痛,会不会有别人的血液进入,眼睛里?」「穿艾滋病人的,衣服会不会传染?」博主晒出这些私信问题的,同时经常感叹「人类的想象力」「???」——一次一次重复解释道,艾滋病的传染途径有性接触、血液及血制品、母婴传播三种,肢体接触、共同用餐、唾液接触等途径,都不会传染,啼笑皆非的问题背后有更深层的,对于艾滋病的恐惧。

百度「恐艾吧」中流窜着各式各样的焦虑,任何接触都能,引起巨大的恐慌,检测报告和医生的回答,无法打消恐艾者们的顾虑。

「拒诊」是李春建的心理支持小组常见,的讨论话题,一位组员骨折之后,被骨科医院拒诊,无奈他只得出国就医。

2014 年,程晓需要做一个门诊手术,抽血缴费跑完,一系列流程后,主治医生看了一眼,化验报告,便嘱咐护士带着他去退费,说「血液检测不正常」,递给他一张纸——写着传染病医院的地址。这时程晓明白了是 HIV 阳性的问题。

根据《艾滋病防治条例》(2019 年修订)第四十一条,医疗机构应当为艾滋病病毒感染者,和艾滋病病人提供艾滋病防治咨询、诊断和治疗服务。医疗机构不得因就诊的,病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病,进行治疗。

对此,叶宁解释说,规定是不能拒诊,但是艾滋病感染者使用过的,器械需要消毒,医务人员也需要培训,需要人力财力去完善,一些医院可能无法做到,所以建议转诊至该城市,抗病毒治疗医院。

比感染者和恐艾者更不了解艾滋病的,可能是感染者的家人。翟木检测出艾滋病感染是 2016 年。住院的时候,他听到妈妈和一个,病友的妈妈聊天,病友妈妈说:「你说我们这些孩子,还能活多久呀?肯定活不过我们。」他妈妈回答道:「他们肯定能活的,也可以结婚生孩子。」

翟木还记得另一个病友,他被送到医院,时脑梗发作了,躺在病床上,一动也不能动,嘟嘟囔囔却连不成句子:「完——了——完——」只是不停地哼哼唧唧说「完了」。翟木知道他的意识是,清醒的。他的姐姐和妹妹都很害怕,「我还和他一块吃饭呢,没事吧?」第二天检测了一下才心安。

翟木相信很多人的恐惧都,源于无知,包括曾经的自己,以前连自己都很害怕自己。「真的是我们对,这个疾病的知识太匮乏,太匮乏了。其实原本是可以把这些人,拉回来的,让他们至少可以好,好地生活。」通过公众号、医生科普,他慢慢了解艾滋病,也很愿意给周围的,人讲艾滋病知识。

2018 年,翟木在一家口腔诊所,做根管治疗和正畸治疗,牙医知道了他的感染情况后,马上拒绝拔牙。翟木打过市民热线、卫计委电话,从老家疾控中心调,来了服药记录,「最后牙医居然跟我说,如果你愿意在这里拔的话,我可以给你拔。」

在老家,舅舅知道他感染的,事情之后,就不让他继续去姥姥家了。翟木的病毒载量已经,是检测不到的状态,他觉得应该跟舅舅讲清楚,「我生病没什么,我没有什么危险。」

从「零」到「零」1981 年,世界第一例艾滋病被发现;1983 年,「人类免疫缺陷病毒(HIV)」被鉴定出来;1985 年,我国首次发现首例艾滋病;2011 年,联合国艾滋病规划署,提出防控艾滋病「零感染、零死亡、零岐视」的三零愿景;2016 年,联合国各会员国通过《关于艾滋病毒/艾滋病问题的政治宣言》,承诺至 2030 年终结艾滋病流行。
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从一无所知的「零」到终结艾滋的「零」,艾滋病已然从「世纪瘟疫」成为有药可医的「慢性疾病」。过去三十年间,与感染者一起成长的还有我国,艾滋病防治工作。

姜河 2012 年诊断为 HIV 阳性的时候,他不知道自己的身体情况,究竟如何。此后四年,每年他都会去疾控中心,体检,但是不会拿到自己的,检测报告,也不知道确切的 CD4 和病载量。姜河经常搜索「HIV 能活多久」「感染 HIV 能活多久」之类的问题,有的说一两年,有的说七八年,有的说十几年,但是没有人能给他明确,的答案。美国篮球运动员埃尔文·约翰逊 1959 年出生,1991 年确诊感染 HIV 病毒,存活至今,中国存活最久的艾滋病,感染者孟林 1962 年出生,1995 年确诊感染。

律师朱宝表示,早在 1986 年艾滋病相关法规就,已进入立法进程, 1987 年,国务院就批准《艾滋病监测管理,的若干规定》。现在,针对艾滋病的民生保障条例和刑法,条例已经非常完备。

有关艾滋病的法律经历,了逐步改进的过程。1987 年版《艾滋病监测管理,的若干规定》第六条规定,外国人若为艾滋病病人、艾滋病病毒感染者则不准,入境。2006 年开始实行的《艾滋病防治条例》就已移除了不允许,感染者及病人入境的规定。今年 3 月 2 日公布施行的《艾滋病防治条例》(2019 年修订)对进口人体血液制品,做了更清晰的界定。

近年有几起艾滋病感染者,维护平等就业权的事件。今年 10 月,刘元在不知情的,情况下被进行 HIV 检测,因结果为阳性而被,拒绝录用,刘元将贵州茅台酱香酒,营销有限公司告上法庭。2018 年,四川一青年谢鹏在,公司的入职体检中查出 HIV-1 抗体阳性,被解除了双方劳动关系,之后通过调解达成协议。

《艾滋病防治条例》第四十七条规定:县级以上地方人民政府有关部门应当,创造条件,扶持有劳动能力的艾滋病病毒感染者,和艾滋病病人,从事力所能及的生产和,工作。艾滋病感染者依然会,被一些工作拒之门外,北京时间报道过江西,上饶公务员王克(化名)因为艾滋病检查呈阳性而,被拒绝录用。

《公务员录用体检通用标准》第十八条规定了「艾滋病,不合格。」《艾滋病防治条例》(2019 年修订)第三十条也有规定规定:不得允许未取得健康合格,证明的人员从事服务工作。

艾滋病的防治工作的法律保障已,取得了很大成就,科普教育方面也可见长足,的进步。

姜河在全国各地旅行的,时候,一定会到当地,的疾控中心看一看,姜河还记得,2016 年时他在西部的一个,城市旅游,疾控还挂着零几年,的宣传照片——一个骨瘦如柴的,男人躺在床上,文案讲的是 HIV 致死率高,致死率可能是百分百。姜河四五年前见过这张照片(,张照片),「我当时就在想,如果这个地方的人过来看,了这个之后,想不开自杀或者是别,的什么的话,这个责任在谁呢?他得到的就完全,不是一个正确的一个信息。」姜河也看到一些城市疾控的,宣传信息与时俱进,大城市做得相对较好一些。

人教版、沪教版、苏教版的高中生物教科书,上都出现了艾滋病相关内容,在沪教版高中,生物必修教材上,有 12 行文字简要介绍了艾滋病是什么,和怎么传播。上海一高中生物,老师介绍说,授课时老师会补充,一些内容,初二会介绍艾滋病的传播,途径和正确对待艾滋病人的态度,高中会(高中会),介绍传播途径和预防方式,免疫一章中,老师可能会增加,艾滋病的发病机制。

2014 年,联合国艾滋病规划署提出「3 个 90%」的艾滋病防治目标,即到 2020 年,有 90% 的感染者知晓自己的,感染状态,90% 知晓自己感染状态的感染者,得以用药治疗,90% 接受治疗的感染者体内病毒,量得到抑制。

《中国遏制与防治艾滋病「十三五」行动计划》也提出「3 个 90%」目标。今年,中国已有 83% 知晓自己感染状态的感染者,得以用药治疗,94% 接受治疗的感染者体内病毒,量得到抑制,最后一个 90% 的目标已经达到。

(杨源、翟木、程晓、姜河、叶宁、刘元、谢鹏、王克均为化名)

责任编辑:唐雨昕
题图来源:站酷海洛

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